SOMMAIRE

1. SOS Desmoïde : l'association

2. Origine de l'association

3. Quelques chiffres

4. Chemin parcouru

5. Recherche et SOS Desmoïde

6. Les publications de l'association

7. Foire aux questions

8. Echanger sur le forum MRIS

9. Statuts de l'association

10. Presse

1. SOS Desmoïde : l'association

2. Origine de l'association SOS Desmoïde

3. Quelques chiffres

4. Chemin parcouru

5. Recherche et SOS Desmoïde

Stimuler la recherche

En cohérence avec l'un de ses 3 objectifs fondateurs, et grâce à vos dons et l'action de bénévoles, SOS Desmoïde a mis en place une gouvernance qui s'articule autour d'un conseil médico-scientifique et d'une task force recherche afin de stimuler la recherche sur la tumeur desmoïde.

Cette gouvernance a permis de mettre en place 3 appels à projets et de lancer 5 projets et 3 séminaires médico-scientifiques réunissant chercheurs et médecins autour de la compréhension de la maladie, de ses causes, des traitements possibles.

Le Conseil Médico Scientifique

Ses missions :

• Faire connaître la tumeur desmoïde aux milieux médical et scientifique

• Rassembler les expériences thérapeutiques de chaque médecin

• Associer les médecins et les malades dans une démarche active contre la maladie
• Améliorer la qualité de l’information apportée aux patients
• Conseiller l’association dans ses actions

Le Conseil médico-scientifique de l'association SOS-DESMOIDE est composé de :

Membres de l'association avec une expertise et qui représentent les patients :

D'experts (médecins, chercheurs, certains sont membres de l'association) dans des spécialités complémentaires :

Cadres réglementaire et méthodologique

Le cadre réglementaire

Les progrès thérapeutiques ne peuvent être validés que par une approche rigoureuse, cadrée, c'est-à-dire la recherche clinique. Cette recherche clinique avance pas à pas, avec une succession d’essais thérapeutiques répondant chacun à une question précise. La législation qui encadre la recherche est très stricte. Avant le début d’un essai, deux étapes préalables sont indispensables : l’autorisation de la conduite de l’étude par l’Agence Nationale du Médicament (ANSM, qui vérifie la sécurité du patient vis-à-vis du traitement proposé) et l’avis d’un Comité de Protection des Patients (qui juge la pertinence scientifique, la qualité de l’essai et le rapport bénéfice-risque pour le patient). Entrer dans un essai thérapeutique ne saurait être considéré comme une démarche anodine. En effet, le patient doit accepter de prendre part à l’essai après une information claire, loyale et adaptée. Cette information passe à la fois par le dialogue avec le médecin qui propose l’essai mais aussi par la remise d’une note d’information, document qui explique les enjeux, contraintes de la participation à l’essai. Le patient est libre d’accepter ou pas, son acceptation étant formalisée par la signature d’un consentement éclairé. Tout patient qui participe à un essai clinique garde la liberté d’en sortir à tout moment. 

Pour plus d’informations :

http://www.centreoscarlambret.fr/fileadmin/user_upload/4_Recherche/UIRC/Livret_informations_recherche_clinique.pdf

http://www.e-cancer.fr/recherche/comprendre-la-recherche/a-quoi-sert-la-recherche/quest-ce-quun-essai-clinique-

Le cadre méthodologique

Il existe trois phases successives en matière de recherche clinique. Les études de phase I visent à évaluer pour la 1ère fois chez l’homme les effets d’un tout nouveau traitement. Les études de phase II visent à mesurer précisément l’effet, souhaité et non souhaité, d’un traitement pour un groupe de patients présentant la même maladie à un stade comparable. Les études de phase III comparent l’efficacité de deux traitements. Ces études de phase III impliquent le plus souvent un tirage au sort.

6. Publications de l'association

6.a Assemblée générale de l'association

6.b Journal de SOS Desmoïde

6c Autres publications

6.a Assemblée générale de l'association

Autres documents partagés en AG

6.b Journal de SOS Desmoïde

6.c Autres publications

Flyer de SOS Desmoïde

N'hésitez pas à le partager avec vos médecins traitants !

Plaquette informative

La plaquette vise à faire connaître et promouvoir SOS Desmoïde en présentant les rubriques suivantes : objectifs, rapide définition de la maladie , coordonnées, permanence de l’Espace Ecoute.

 Alors diffusez-là !

7. Foire aux questions

 Si, vous aussi, vous avez une expérience à partager, ou si vous vous posez des questions sans savoir si elles ont déjà été scientifiquement instruites, contactez-nous via les réseaux sociaux ou en postant sur le forum "Tumeur desmoïde" de notre partenaire Maladies Rares Info Services dans la conversation appelée "Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi".

Comment savoir si je suis dans la bonne filière de soins pour les tumeurs desmoïdes ?

Le dispositif de soin des maladies rares en France s’articule autour de 23 filières de santé maladies rares, mais quelques exceptions existent, dont les cancers rares, et particulièrement les sarcomes, qui s’appuient sur le réseau de soins établi pour les cancers en général. Même si la tumeur desmoïde n’est pas un cancer, ses points communs avec le cancer ont mené les professionnels de santé en lien avec SOS Desmoïde à la rattacher au réseau de prise en charge des sarcomes pour une efficacité optimale. La prise en charge des tumeurs desmoïdes doit donc se faire dans les centres référents spécialisés dont vous trouverez la liste sur notre site dans la rubrique « Prise en charge » .

Comment échanger avec d’autres patients atteints de tumeurs desmoïdes ?

Vous avez la possibilité d’échanger avec d’autres patients sur le forum de Maladies Rares Info Services (MRIS) auquel l’association participe tous les samedis matins de 10h à 12h. Vous pouvez également prendre part aux évènements organisés par les bénévoles et/ou par des adhérents en suivant les actualités sur le site internet et les réseaux sociaux (facebook, instagram, twitter). Par exemple: : journée amicale, événement sportif, afterwork, worldtour, etc). Vous pouvez aussi être recontacté par un bénévole de l’Association (patient ou proche de malade) pour un partage d’expérience (nous contacter sur l’adresse mail de l’Association : association.sos-desmoide@laposte.net). Enfin l’Assemblée générale organisée chaque année en Janvier est un rendez-vous incontournable si vous souhaitez rencontrer des patients mais aussi des médecins qui s’investissent dans la prise en charge et la recherche sur la tumeur desmoïde.

Comment bénéficier d’un soutien psychologique par rapport aux difficultés que je rencontre avec la maladie ?

Le Docteur Guy ARDIET, psychiatre, assure tous les mardis une permanence téléphonique de 17h à 19h au 06 51 21 53 58. Les professionnels de Maladies Rares Info Services (MRIS) sont également à l’écoute pour vous apporter un soutien du lundi au samedi par téléphone, par mail et/ou sur le forum.

Est-ce qu’une contraception hormonale peut être prise lorsqu’on est atteinte de tumeur desmoïde ? Peut-on être enceinte si l’on est atteinte de tumeur desmoïde ?

L’hormono-dépendance des tumeurs desmoïdes n’est actuellement pas établie. En effet, elles peuvent apparaître et grossir au cours d’une grossesse ou peu après l’accouchement mais ce n’est pas systématique. Certains traitements anti-hormonaux semblent fonctionner sur certaines personnes mais pas sur toutes. De plus, lorsque cela fonctionne, il est difficile d’établir un lien direct entre la prise du traitement et l’amélioration de la situation puisque les tumeurs desmoïdes peuvent également se stabiliser ou régresser toutes seules. Il n’est pas établi non plus qu’une contraception orale (pilule) puisse accélérer la croissance ou favoriser la récidive d’une tumeur desmoïde, toutefois, dans le doute, beaucoup d’experts recommandent d’utiliser d’autres modes de contraception (stérilet ou préservatifs). Le fait d’avoir une tumeur desmoïde n’est pas une contre-indication absolue à la grossesse mais celle-ci impose certaines mesures de prudence, notamment ne pas recevoir de traitement anti-tumoral (chimiothérapie ou thérapeutiques moléculaires ciblées), et être sûre avec un recul suffisant (2 ans) que la maladie ne s’aggrave pas et que la tumeur, si elle est localisée au niveau abdominal, ne gênera pas le bon déroulement de la grossesse. Vous l’aurez compris, si vous envisagez une grossesse, l’avis d’une équipe spécialisée est nécessaire.

Y-a-t-il un régime alimentaire à privilégier lorsqu’on a une tumeur desmoïde ?

Actuellement, il n'y a, à notre connaissance, aucun élément scientifique qui valide un type de régime particulier à adopter lorsqu’on a une tumeur desmoïde.

Quelle démarche peut-on entreprendre pour soulager les douleurs en lien avec les tumeurs desmoïdes ?

Nous vous invitons à échanger avec le médecin qui vous suit au sujet des douleurs que vous ressentez. Il pourra vous orienter vers une consultation avec un algologue si besoin. Plusieurs patients de l’association ont bénéficié de ces consultations permettant de gérer leurs douleurs plus efficacement. Pour information, ce sujet a été abordé lors de l’Assemblée Générale 2019, le PV est en ligne sur le site. Vous y retrouverez les échanges entre une patiente et son algologue.

L'acupuncture est-elle efficace pour soulager les douleurs liées aux tumeurs desmoïdes ?

Il est scientifiquement prouvé que l'acupuncture est un traitement efficace contre les douleurs liées à l'arthrose et aux maux de tête chroniques, et contre les douleurs musculosquelettiques. Alors pourquoi pas pour les douleurs générées par nos tumeurs desmoïdes ?

 8 scientifiques se sont associés pour passer en revue toutes les études réalisées sur l'acupuncture entre novembre 2008 et décembre 2015 : ils ont sélectionné celles dont le rationnel et la structuration étaient solides (études randomisées avec bras de contrôle, avec une sélection stricte des patients inclus, etc...), ce qui les a amenés à examiner les résultats de 39 essais réalisés sur 20827 patients. Ils en ont conclu que l'acupuncture est efficace pour traiter les douleurs chroniques, et que son efficacité persiste dans le temps, jusqu'à 12 mois après le traitement. Pour plus de détails, n'hésitez pas à consulter directement la publication de mai 2018 appelée "Acupuncture for chronic pain: update of an individual patient data meta-analysis" (auteur : Andrew J. Vickers).

Merci à Gwenaëlle, patiente, qui nous a fait part de son expérience positive de l'acupuncture, et à Françoise, membre active du Groupe Asso, qui a mené les travaux de bibliographie correspondants pour que nous puissions partager ce retour d'expérience avec preuves scientifiques à l'appui.

8. Echanger sur le forum MRIS

9. Statuts de l'association SOS Desmoïde

10. Presse

Communiqué de presse

Présentation synthétique et chronologique de la maladie et de l'association

La tumeur desmoïde est une tumeur rare des tissus musculaires et conjonctifs. Elle n'est pas définie comme tumeur maligne, car il n'existe pas de dissémination à distance comme dans les cancers, mais elle est invasive, récidivante, quelquefois multicentrique et invalidante, souvent douloureuse.

La tumeur desmoïde est restée très longtemps dans l’anonymat d’une maladie orpheline pour laquelle aucune recherche médicale n’était entreprise. Elle est donc peu ou pas connue des médecins et reste toujours orpheline de traitement codifié et adapté à sa spécificité. Les patients atteints de tumeur desmoïde rencontrent de réelles difficultés à accéder rapidement et sûrement à l'expertise diagnostique et thérapeutique ce qui explique leur “errance”, pouvant entraîner un retard préjudiciable à la prise en charge ou la mise en œuvre de traitements inadaptés. La rareté de cette tumeur et l’errance diagnostique et/ou thérapeutique qu’elles génèrent engendrent un sentiment de grande solitude, d'incertitude et d'angoisse pour le patient et son entourage.

Consciente de cette problématique, une jeune patiente atteinte de tumeur desmoïde depuis plusieurs années, a eu cette idée qu'une association de “patients/médecins” et de l’information délivrée aux patients et à leurs proches pouvaient être conjointement l'acteur et l'outil essentiels pour maîtriser ces facteurs de souffrance surajoutés à la maladie. Elle fonde en 1998, avec son médecin traitant hospitalier, SOS DESMOÏDE en premier lieu pour rompre l'isolement de ces patients et de leurs proches mais aussi pour améliorer les connaissances sur la biologie de la tumeur et la prise en charge au niveau diagnostic et soin.

Aujourd'hui, SOS DESMOÏDE est une structure dynamique reconnue forte de 250 adhérents et d'un réseau de partenaires au niveau international: médecins et chercheurs, collectifs d'associations de patients autour des maladies rares et du médicament orphelin. Elle assure une prestation d'écoute et a initié un vaste programme de recherche biomoléculaire Perseus pour caractériser les altérations génétiques et protéomiques présentes au niveau de la tumeur desmoïde. La tumeur desmoïde est référencée et documentée dans la base Orphanet de l'Inserm et l'association a édité une brochure médicale d'information largement diffusée aux patients et médecins concernés par la tumeur desmoïde. La recherche biologique sur les tissus tumoraux a déjà permis une fiabilisation du diagnostic. Enfin, SOS DESMOÏDE a permis que l'offre de soins soit structurée autour de 35 centres experts garantissant ainsi aux malades des prises en charge optimales.

Actuellement, le mécanisme tumoral est mieux connu mais pas encore le mécanisme d'apparition, d'évolution ni d'efficacité de traitements variables selon les patients. C'est pourquoi SOS DESMOÏDE a initié un programme pour caractériser le contexte cellulaire environnemental de la tumeur ainsi qu'une étude épidémiologique, les trois aspects, que sont les altérations génétiques de la tumeur (Perseus), leur contexte cellulaire au plan immune et la recherche sur la causalité (épidémiologie) étant conjointement nécessaires pour une réelle prévention de la maladie et pour la soigner. Ces projets de recherche médicale qui mobilisent une méthodologie de haute technicité et du matériel à la pointe de la recherche médicale actuelle nécessite des moyens humains, matériels et financiers importants, à la hauteur des enjeux scientifiques.

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